勉強レストランそうなんだ レポート

2012.6.24

兄弟姉妹は親以上に深い悩みも、一緒にいる年月は親より長い
第31回自立支援講座「知的障害者の兄弟姉妹の“立ち位置”」

第31回(平成24年度第1回)自立支援講座が2012年6月24日午後2時から、滝野川文化センター(東京・北区、滝野川会館内)で開催された。今回のテーマは「知的障害者の兄弟姉妹の“立ち位置”」。知的障害者の兄弟姉妹は、時によって親以上に深い悩みを持つことが少なくない。自分の人生を生きていく上で、割り切れないことが多々あるという。 兄弟姉妹が成長する過程で、また親亡き後、兄弟姉妹の人生において知的障害を持つ本人をどのように支援していったらよいのか、兄弟姉妹間の距離をどう取るかなど、当日は、臨床心理士、社会福祉士として兄弟姉妹の悩みにも関わってきた小嶋珠実氏(あい権利擁護支援ネット理事)を講師に迎えて、約2時間半にわたってお話を聞いた。参加者は、若い人を中心に約20名。今年度の自立支援講座も北区の地域づくり応援団事業の助成事業。2013年3月まで計5回の実施を予定している。

一人っ子の障害児を持つ親の悩みに「兄弟は作ったほうがいいか」

会場風景小嶋氏は、最初に「なぜ、障害児の兄弟姉妹への支援を考えるのか」という視点で、同氏が20年ほど前の療育センター時代に障害がある小さい子との関わりの中での兄弟姉妹に関する経験から話し始めた。まず、臨床心理士として障害児の親の相談を受けていた時に、一人っ子の障害児のお母さんからよくあっった相談が「兄弟は作ったほうがいいか」。当時、既に遺伝の心配はしなくてよくなってたが、ある親は「下の子を作ると、障害があるお兄ちゃんお姉ちゃんの世話を将来を任せるみたいで、申し訳ないと思うから作らない」と話し、別の親は「自分なき後、兄弟姉妹に頼めるからぜひ兄弟を作りたい」と話すのを聞いたという。

次に療育センターに勤務していた頃に経験した障害児とその兄弟姉妹のこと。母子医療で来所する時、障害児の兄弟姉妹が一緒に来ることがよくあったが、基本的に障害児の療育のために来てもらっているのでそちらに目が向き、兄弟姉妹は退屈したり寂しい思いをしたりしているだろうと痛感していたという。その後、兄弟姉妹と遊ぶためのボランティアを入れて対応するようにし、療育センターといいながら、さながら保育園、幼稚園という様相を呈したこともあったという。

もう一つ小嶋氏の心に残ることに保育園のこと。今はだいぶ制度が変わったそうだが、当時は統合教育とか統合保育が強く叫ばれ、障害があっても普通の保育園、幼稚園に進んだ時代で、兄弟姉妹は幼稚園に行きたくても障害がある子のために一緒の保育園に行かなければならないケースもあった。本当は近所の友だちが行っている幼稚園に自分も行きたくても、障害がある兄弟姉妹のために保育園に行った子はたくさんいたそうだ。

また、兄弟姉妹にも若干の遅れやちょっとした発達の偏りがあると思うときに、両親にどのように説明するかというのが小嶋氏悩みだったそうだ。小嶋氏から見て感じたことも、何十年が先に会ってみると、キャッチアップしていて問題がなくっていることもあれば、障害がある人もいる。20年前に接した人が大学生となり「何年か前にお世話になりました」、「むかし遊んでくれてありがとう」と言ってくれる人がいる一方で、悩みを抱えて欝っぽくなった人がいることも事実。「小さいお子さんの場合はいろいろ悩みがあるが、それが大人になってくるとどうか」と障害児・者の支援を考える時、その時点だけでなくある程度の年月を意識することの大切さを小嶋氏は示唆した。

障害者の兄弟姉妹の支援のため一人暮らしやショートステイ利用も

小嶋講師続いて「なぜ、障害“者”の兄弟姉妹への支援を考えるのか」の視点で、実際に相談を受けた幾つかの経験をベースに話し始めた。

兄弟も小学生ぐらいまでは一緒に遊ぶ相手だが、中学、高校、そして大学進学を控える頃になると、兄弟に障害があるなしに拘わらず不安定になる時期。自分自身の将来のことを考えてイライラして兄弟姉妹にあたる人もいる。そういう場合にどうしたらいいかという相談をよく受けたという。その場合、兄弟姉妹が大学生、社会人になっていれば一人暮らしを奨めたそうだ。どちらかを選択することのがいいというわけではないが、やはり離れて生活しても自立できる子のほうがいい。ただし、ケアホームとかグループホームで生活できる障害者に対しては、そちらを奨めたこともあるとのこと。

兄弟の“休養”のために定期的にショートステイを利用することもあった。一番困るのは親が疲れ果てることだそうだ。兄弟間の争いはつらい。中でも、障害のある子がない子から一方的にいじめられるのが一番つらいことであって、ヘルパーを動員して、そうした場を少なくしようと工夫をしたこともあるという。

ここで言うショートステイは、かつてはよくレスパイトケアと言ったが、介護・支援をしている家族に休息を与えるのが目的。親にとってみれば障害のない兄弟姉妹とも一緒に遊びたいが、いつも関われないので、せめて一時的に障害のある子を預かってもらって一緒に旅行に行ったりするのだ。小嶋氏は、「それは必要だと思って提案している」と強く話した。

障害者が常に兄弟姉妹をライバル視して、兄弟姉妹が例えば彼氏の話をした時とか新しいものを買ってきた時に、必ずイタズラをしてしまう例も珍しくないらしい。小嶋氏によれば、基本的には多くは我慢しているというが、その我慢にも限界がある。特に大事な彼氏が来たときにイタズラされると切れてしまうのは当たり前の話。その時どうするかがある。

「これは最近の話で鮮明だが」と小嶋氏が切り出したのは、同氏が成年後見人を引き受けている二人が亡くなった時の対照的なケース。まず一人は80歳。兄弟がいることは知っていたので、後見開始の申し立てをした区を通じて連絡をとったが、「何十年も会っていないので今さら……」と遺体の引き取りもなく、小嶋氏が手配をして、葬儀と永代供養までしたという。このことに関連して同氏は「障害のない兄弟が家庭をもちながら障害者を支えている例もある。ただ、血がつながった兄弟とその配偶者とは温度差がある。特にそれぞれの家庭とそれぞれの人生が長いと、70、80代になった義理の方に色々お願いするのはなかなか難しい」と話した。

もう1人は、婦人科の病気で40代で亡った女性の例。親は体を悪くして車椅子で、兄弟は女性4人。亡くなったのはその長女。妹さんたちは仕事を持っていて、家庭もあり、まだ赤ちゃんがいて子育てもしていて忙しい。そこで私が後見人になってずっと事務的なことはしてきた。亡くなられたので、「昔は後見人は死亡届の提出はできなかったが今はできるので葬儀の手続きをしましょうか」と話したら、「自分たちでやります」と言って、妹たち3人が、足は不自由だが頭はしっかりしているお母さんを支えながら力を合わせて葬儀をした。「いわゆる宗教儀式ではなく、亡くなった女性が大好きだった不二家の人形を飾り、小さい頃からのアルバムを並べて参列者に見てもらった。たまたま1カ月先が誕生日で、誕生日会を予定していたということだった。これは後見人には絶対できない親や兄弟ならではの配慮だと思い、葬儀に参列して本当に感激した」(小嶋氏)。

親亡き後、障害者本人の生活の問題は話題になるが、その兄弟姉妹は?

小嶋講師小嶋氏は「兄弟のテーマは昔から古くて新しいテーマ。『親なき後』について講演会でよく話をすると、『障害がある本人の生活』が話が大体続くが、『親なき後の兄弟姉妹』に続くことはあまりない」と話す。その理由として、親が先に亡くなるのは自然の節理で、その後、子どもたちは自立してしっかり生きていってくれればそれで良いということで、わざわざテーマにすべきでもなく、またなりにくいというわけだ。

しかし現実的には、知的障害者の兄弟姉妹には本当にいろいろな悩みがあると小嶋氏は考える。例えば子ども時代に、近所の友だちと同じように幼稚園に行きたかったのに、障害がある兄弟のせいで行けなかったことが心に残っていても、今さら文句は言えない。小嶋氏は「本当はそこに配慮すべきだったと思うが、公にはなかなかテーマにできなかったところ。そういったところで古くて新しいテーマだ」とする。

兄弟姉妹が集まってピアカウンセリング的な活動をしている会

こうした課題に正面から取り組もうということで、兄弟姉妹が集まってピアカウンセリング的な活動をしている会がいろいろでき上がっている。小嶋氏はその中から2団体を紹介した。一つは、1963年に創設された「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会(きょうだいの会)」。昔会長をやっていて、今一緒に仕事をしている人いるが、その人は知的障害者施設の施設長を勤め、定年退職、今は相談支援をしている。もう一つは、「きょうだい支援を広める会」だ。

また、NHK Eテレの「ハートをつなごう」(編集注:2012年4月より「ハートネットTV」にリニューアル)という番組で「きょうだい―障害のある人の兄弟姉妹―」と題して、兄弟姉妹が抱えてきたいきづらさをテーマに3回ほど放送があったことを紹介、その番組ではダウン症の兄弟が小学校でのいじめなどの話をしたていたが、最後に「兄弟がいてよかった」とのことだったという。小嶋氏は「昔はこうした話の映像には必ずモザイクが入っていたが、最近はきちん紹介される」と話し、続けて「(本日の講座には知的障害者の若い兄弟姉妹が多く参加しているので質疑応答などがある)後半が楽しみ。自分の息子・娘に障害がある親の話はしょっちゅう聞くが、兄弟姉妹が話す機会はまだまだ一般的ではないので、そうした話が広がることはいいなと思う」と語った。

障害者と一緒にいる年月は親より兄弟姉妹のほうが長い

小嶋講師次に小嶋氏は「親と兄弟姉妹の違いは?」の視点で話し始めた。まず明らかなことは、一緒にいる時間は親より兄弟姉妹のほうが長いということ。生まれたとき兄弟姉妹は2〜3歳の差だとすると、80歳まで生きると70年以上一緒である。親のほうは70年も一緒にいられない。ただし、1日の中で一緒にいる時間は兄弟姉妹のほうが親に比べると短い感じがするが、実はライフイベント的には一緒に共にするものはいっぱいある。

例えば親のお葬式。親が亡くなったときに喪主は誰で、誰がお葬式に参列するかは結構大きい問題だと小嶋氏は指摘する。同氏は支援者の立場から、兄弟姉妹に「一緒に参列させてほしい」とお願いすることは非常に多く、OKだが、兄弟姉妹の結婚式に参列できるかどうかとなると非常に危ういという。参列を断るケースもいれば、ぜひ参加してほしいということあるという。

兄弟姉妹は、親と異なり同じライフサイクルを過ごしていくので、例えば高齢化は同じ悩みとなる。小嶋氏は「確率論でいくと障害者のほうが早く亡くなることが多いかなとの象はあるが」と前置きしてつつ、「体力の衰え、知的能力の衰えを感じる60歳ぐらいまでは一緒ということが多く、高齢化の悩みは同時期にくるはず」とする。そして小嶋氏は「その時、障害のある兄弟姉妹のことまで加味して、これから自分のライフプランが組めるかどうか。自分の娘・息子、兄弟の息子・娘、その孫もいるかもしれない。私がまずお願いしているのはご自身の生活を考えてもらい、その上でプラスアルファとして」と言い切った。


兄弟姉妹というのは人生として長い生活を送る非常に身近な存在で、二親等であり、相続、生活保護でも意味を持ってくる。生活保護というと扶養義務。扶養義務は2種類あり、自分に1個しかパンがないのにそれを半分に割ってまで共にしなければいけない扶養義務は、配偶者と未成年の子どもだけの場合。それ以外は「余裕があれば」で、二親等の兄弟はさほど強くはない。

また兄弟姉妹が障害者と一緒に生きる時間が長いといいながら、その障害者に親や子どもがいる場合は相続人としての順位は低く、法律的にはそれほど多くが期待されていない。だから「兄弟姉妹が自身の生活を充実していただければいい」と小嶋氏は語る。

小嶋氏は、障害者の兄弟姉妹の配偶者の問題(結婚問題)についても取り上げた。同氏は「自分の兄弟姉妹のことを理解してくれるような人を探しますという話をよく聞くが、そうだなと思いつつ、あなたが一緒に住んで一番楽しい人を探してほしい。兄弟のことはちょっと置いておいて、あなたが一番安心して暮らしていける人を配偶者として選んでほしい」と話した。長い人生、何が起きるか分からない。そうした長い人生を歩むという人に対して、障害のある兄弟姉妹の人生までお願いすることはやはりしんどい、これは長いからではなくて不確定要素が多いからだという。

障害者自立支援法が改正され、2013年4月から障害者総合支援法が施行される。小嶋氏は「自立支援という言葉がなくなる中で不安定な面もあるが、使いこなすことによって、障害者の親兄弟姉妹がすべて世話、面倒、負担をする必要はないはず。もちろん、障害者が家族と一緒に生活していくことも大事だから、その辺も共に考えていければいいかなと思う」と語った。

兄弟姉妹からのメッセージ

続いて「兄弟姉妹からのメッセージ」として、「きょうだいの会」のパンフレットの内容を紹介した。

まず、「親にも伝えられないつらい体験をすることある」。小島氏は「それを親がまったく気づかず、うちの子に悩みはない、と思っている親はさすがにあまりいないだろう」とし、さらに「障害のある子にかかわる時間が長くなりたやすく、兄弟姉妹にも悩みがあってもかかわれないつらさはあるだろうと思う。そのためにも、きょうだいの会はピアカウンセラー的な意味があっていい」(同)と話した。

次に「兄弟姉妹の生活体験が狭くなりがちで、孤立感や消極性が強まることも」。例えば、習い事のために親が付き添って行く必要が生じる場合、障害のある子が優先されて、結局習い事を諦めるケースもあるかもしれないが、「このへんは徐々にクリアされてきている」との考えを小嶋氏は示した。

このほか、兄弟姉妹のほうの自立の問題、それに関連して、結婚する場合に相手にどう伝えるかの問題、さらに親に代わって保護者になることを求められるのか、といった問題に関して話があった。

障害者がいる8〜13歳の兄弟姉妹のためのワークショップ

小嶋講師続いて小嶋氏は、きょうだい支援を広める会が日本での普及に力を入れている「シブショップ」について紹介した。

シブショップとはシブリング(兄弟)のためのワークショップという意味の造語で、アメリカの兄弟支援プロジェクトが開発した支援プログラムだ。もともとは8歳から13歳までの障害児の兄弟を対象にしている。8歳から13歳が心揺れる時期であり、特別なケアが必要だろうということから始まった。具体的な目的として、@障害児の兄弟がリラックスした楽しい雰囲気の中で、同じ立場の仲間と出会う機会を提供する、A障害児の兄弟によくある悩みや喜びを仲間と話し合う機会を提供する、B障害児の兄弟がよく経験する状況に仲間がどう対処しているかを知る機会を提供する、など五つを挙げたうえで、「常に考えるのは兄弟姉妹だけでいいのか、兄弟姉妹が中心になって世間一般の人たちを巻き込んでいくことが必要だろう」と小島氏は語った。

小島氏は大学でも教えているが、学生から「うちの兄はこういう状況だけどどうしたらいいですか」といった質問が出ることが少なくないという。「これは障害がある兄弟姉妹のことに限らず自分自身のことも含めて、気軽に相談できる環境が大事。そういう意味で、ジブショップの取り組みが広まっていくのはいいことだと思う」と話した。

兄弟姉妹からの虐待?を受けた障害者たち

話は、兄弟姉妹からの障害者への虐待についてに移った。2012年10月から虐待防止法が施行されるが、障害者への兄弟姉妹からからの虐待案件が少なくないという。幾つかのケースを紹介した。例えば、成人となっている障害の女性の布団に兄が入ってくるケース。障害者本人が楽しんでいる時もあるが、嫌がっている時は、法律に照らせば性的虐待になる。どうしようかなと迷っている。嫌がっているが、楽しんでいるときもあって、悩んでいる。お風呂はどうするか。お風呂は難しいので目をつぶっている。その妹にケアホームを奨めようかと思っているという。

次は、道路に飛び出すのを止めるために殴りつける兄のケース。これは明らかな身体虐待だが、小嶋氏は、「我々、専門職であれば止め方のノウハウを持っているので殴りつけなくても大丈夫だが、兄弟にまで専門的な技術を身に付ける必要があるのかどうか。法律上は虐待なので、強制介入するべきだが、難しいなと思っている」と悩みを打ち明けた。

このほか両親の家を引き継ぎ、障害のある妹は施設に入れようとする兄のケース、障害のある弟に対しすぐ「この、のろま」だとか「まだやっているのか」などと怒鳴るケース、弟に自分が飲むジュースを炎天下でも買いに行かせるケース、などを紹介した。いずれも、障害者虐待防止法に絡むケースだ。

続いて、「兄弟姉妹が考えること」として小嶋氏は、「就職」、「結婚」、「出産」、「親なき後」、「自分の子どもたち」を列挙、「年齢が高くなってくると、甥や姪に世話になることもある」と話した。手術への同意などは後見人はどうしてもできず、こうした人たちの世話になることがあるという。

家族だけでがんばらないことが大事

そして最後に「障害のある人を家族にもつ人へ」と題してポイントをまとめた。要は、大事なのは兄弟姉妹だけではない。兄弟姉妹なりに考えることは大事だが、「家族全員で考えてほしい。家族が最大の権利擁護者になっていただきたい」と小嶋氏は話した。さらに同氏は「あとはご自身の生活を大切していただきたい。ご自身の人生、生活はご自身で大切にしていただきたい。兄弟に障害があるから自分は質素に生きようと考えるのではなく、自分の人生をまっとうしてほしい」と語り、「そのためには使えるものは何でも使う。制度、法律、人情、ボランティア、人間関係、ネットワーク、何でも使うぐらいの覚悟は必要。遠慮しているとだめ。日本の制度というのは申請主義で、自分で言わないと制度は足を運んでくれない」と続けた。

小嶋氏はさらに「あとは楽しいと感じることが大事。旅行とかが楽しければ行けばいい。兄弟が兄、妹を旅行に連れていく人もいる。ただ、それをしなければならないと思うとつらくなるので、自身の気持ちに正直に。親もそうだし、兄弟もそうと思う。

小嶋氏は締めくくりに「家族だけでがんばらないことが大事」と会場に訴えかけた。「家族は一生家族。ただし、それを負担に思う必要はない。家族はできるところでかかわり、できないことは他の制度で賄う」と語りさらに兄弟姉妹の問題は個別性が強いこと、また、制度、法律は大き変わることが多いので注目してほしいと話して、約1時間の講座前半が終わった。

15分ほどの休憩をはさんで後半は、会場参加者が自ら抱える問題を提示し、小嶋氏とのディスカッション。姉として知的障害がある弟どう支えていけばいいか、障害がある兄がいる妹が将来、結婚する時相手にどう説明すればよいか、など切実な悩みが出され、小嶋氏が答えると共に、会場からも発言があり後半1時間もあっという間に過ぎっていった。

 

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